Cancro al seno, sempre più under 40. La storia di Anna

Crediti: YAC Italia 
Negli Usa i dati indicano un trend in crescita dal 2004 dei tumori nelle giovani. Ed emergono differenze con quelli che colpiscono le donne più grandi. Lo raccontiamo nella newsletter di Salute Seno
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DA TEMPO si sente dire che le pazienti giovani sono molte di più oggi di quanto non fossero anni fa, e che il tumore al seno è sempre più frequente sotto i 40 anni. Ma per avere dei dati sul reale andamento e confermare queste impressioni aneddotiche, si sa, serve tempo. Perché l'epidemiologia è una scienza complessa e gli andamenti si leggono sul lungo periodo. Ora, però, cominciano ad arrivare le prime conferme, almeno oltreoceano, come raccontiamo questa settimana nella newsletter di Salute Seno (qui il link per iscriversi gratuitamente). Lo riporta Rebecca Johnson, una oncologa del Mary Bridge Children's Hospital di Tacoma, Washington, in un articolo sul JCO Oncology Practice, una delle pubblicazioni dell'American Society of Clinical Oncology (Asco): i dati raccolti dai registri tumori statunitensi (SEER) indicano che l'incidenza del tumore al seno tra i 15 e i 39 anni sta aumentando dal 2004, e che la maggior parte di questo aumento è rappresentato da casi che si presentano già con metastasi alla diagnosi. Il che lascerebbe pensare che questo fenomeno non si spieghi soltanto con una maggiore sensibilizzazione sull'importanza di farsi controllare e, quindi, con l'aumento delle diagnosi precoci in giovane età. Tornando ai numeri, le diagnosi sotto i 39 anni rappresentano attualmente, negli Usa, il 5,6% di tutti i casi di tumore al seno invasivo: si tratta di un caso ogni 196 pazienti.

Tumori diversi e più aggressivi

In queste giovani donne, i tumori sono più spesso aggressivi (come il triplo negativo e l'HER2 positivo, ndr.) e scoperti in uno stadio più avanzato rispetto a quelli che si presentano nelle donne over 40. Di nuovo, non si conoscono le ragioni di queste differenze, che però incidono sulla possibilità di sopravvivenza: "Per questo - si legge - le giovani pazienti dovrebbero essere inserite in studi clinici, quando possibile, soprattutto se hanno una malattia localmente avanzata o metastatica".

Emerge, inoltre, come una percentuale significativa di queste donne presenti delle mutazioni che predispongono al tumore, come quelle dei geni BRCA. Secondo Johnson sarebbe quindi necessario sottoporre al test genetico tutte le giovani che si ammalano di tumore al seno, anche perché il risultato può influenzare sia il tipo di chirurgia sia la terapia medica. E la morale, in generale, è che sono necessari e urgenti altri studi mirati.

Un trend cominciato dagli anni '80

"Questo trend è cominciato negli anni '80 e ha accelerato molto", dice Johnson in un'intervista a MedPage Today: "Le ragioni non sono ancora note. Tra le possibili spiegazioni vi sono i cambiamenti legati allo stile di vita o una maggiore esposizione a sostanze tossiche ambientali rispetto alle generazioni precedenti. Si pensa all'aumento di peso dopo i 18 anni, alla combinazione di consumo di una dieta ipercalorica con la sedentarietà. L'obesità, per esempio, è un fattore di rischio noto per il tumore al seno avanzato anche nelle giovani". Così come oggi sappiamo che lo è l'alcol.

Va detto che negli Usa sono in aumento molti altri tumori tra i giovani - e in modo più spiccato di quello al seno - e soprattutto quelli legati proprio all'obesità: parliamo di numeri assoluti sempre molto bassi, ma l'andamento è chiaro, come mostra una approfondita analisi su Jama Network Open. Secondo la quale, tra l'altro, circa il 62% dei casi di cancro al seno nelle giovani si verifica tra i 35 e i 39 anni.

I dati per l'Italia

“Ci sono stati studi in passato che hanno estrapolato l’incidenza anche per fasce di età più ristrette e sotto i 40 anni. Sarebbe importante farlo in modo sistematico, anche se questo vorrebbe dire cambiare il modo in cui si raccolgono e si riportano i dati”, commenta Fedro Peccatori, direttore dell’Unità di Fertilità e Procreazione dell’Istituto Europeo di Oncologia di Milano: "E sarebbe necessario fare studi mirati innanzitutto per capire se l’aumento d'incidenza è apparente o reale". Se dipendesse da un’anticipazione delle diagnosi, infatti, sarebbe in realtà una buona notizia e non dovrebbe preoccupare. Inoltre bisognerebbe accertare che non si tratti di un aumento di incidenza relativo, dovuto alla diminuzione di casi nella fascia di età più alta. “Se però è reale - riprende l’esperto - allora è importantissimo fotografare il fenomeno e indagarne i motivi, come è accaduto ad esempio per i casi di mesotelioma dovuti all’amianto a Casale Monferrato negli anni 80. Il fatto che i tumori delle giovani donne siano scoperti più spesso in fase metastatica, inoltre, era già stato riportato qualche anno fa da negli Stati Uniti ed è un altro aspetto molto importante, ancora tutto da comprendere”.

"Sarebbe importante avere dati più dettagliati e più aggiornati sul tumore al seno nelle donne sotto i 49 anni, anche se ci rendiamo conto che non è semplice", aggiunge Anna De Blasi, presidente dell'associazione YAC Italia (Young Women Against Breast Cancer), dedicata alle pazienti under 45: "Sappiamo, però, che l'incidenza sta aumentando anche in Italia. In parte, sicuramente, perché le giovani sono più attente e sensibilizzate e fanno più controlli, anche grazie alle associazioni".

La storia di Anna

Anna ha fondato YAC esattamente 10 anni fa, dopo la prima diagnosi avuta a soli 37 anni. Dal 2011 ha affrontato una recidiva e 13 interventi. "Non avevo nessuna familiarità per nessun tumore, non ho nessuna mutazione, non ho mai fumato né bevuto e avevo avuto due figlie, entrambe allattate al seno. Insomma, sono uno di quei casi inspiegabili o, meglio, per cui non sono ancora noti i fattori di rischio".

La recidiva era arrivata dopo soli tre anni, riprende a raccontare Anna. "Sapevo perché il tumore era tornato: avevo voluto mantenere l'areola e il capezzolo nonostante uno dei tre noduli fosse proprio lì sotto, andando contro il parere del chirurgo senologo. Oggi so che è stata una follia, ma quando sei giovane e ti ritrovi con una diagnosi di tumore al seno è difficile restare lucida. Quello che mi ha aiutato più di tutto è stato aiutare a mia volta altre giovani donne a capire cosa fosse il tumore: la mia medicina migliore contro la paura e la solitudine. E poi avevo le mie bambine da crescere".

Un'associazione per le pazienti "AYA"

I giovani pazienti oncologici sono chiamati AYA dai medici, da Adolescents and young adults, e c'è un motivo se vengono distinti da quelli più piccoli e più grandi: presentano, infatti, caratteristiche e bisogni peculiari, sia dal punto di vista della malattia sia per i bisogni psico-fisici. Tutto è diverso: i fattori di rischio, la cura, la prognosi e le questioni che riguardano la qualità di vita, dalla sfera lavorativa a quella affettiva, familiare e riproduttiva. Il che implica, per esempio, la necessità di prevedere sempre un counseling e percorsi ad hoc per preservare la fertilità.

Con la sua associazione, Anna e le altre volontarie aiutano le donne in questo percorso difficile, ma non solo: si occupano di fare sensibilizzazione anche ai ragazzi, portando nelle scuole senologi, nutrizionisti, medici dello sport, psicoterapeuti. E portando i dati, le informazioni sull'importanza degli stili di vita, dell'autopalpazione, che spesso è vista come un tabù, e della diagnosi precoce. Non soltanto del tumore al seno, ma anche di tumori maschili. "Quando i ragazzi tornano a casa, portano in famiglia quello che hanno imparato", conclude Anna: "Sono molto sensibili a questo tema ed è successo più di una volta che una mamma scoprisse di avere il tumore al seno perché spinta dalla figlia a fare i controlli".