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Vanessa Bozzacchi: "Un figlio autistico è come un aeroporto senza torre di controllo"

Vanessa Bozzacchi e il marito Manuele D’Oppido (al centro) con i sostenitori di Mente Alfonso Liguori, Jacopo Durazzani, Sara Sozzani Maino,  Paolo Stella Umberta Gnutti Beretta. Foto Settimio Benedusi
Vanessa Bozzacchi e il marito Manuele D’Oppido (al centro) con i sostenitori di Mente Alfonso Liguori, Jacopo Durazzani, Sara Sozzani Maino,  Paolo Stella Umberta Gnutti Beretta. Foto Settimio Benedusi 
Vanessa Bozzacchi e Manuele D’Oppido hanno un sogno che è già diventato un progetto: costruire un centro terapeutico ludico e sportivo per bambini e ragazzi autistici come il loro Leone. Così hanno dato vita alla Fondazione Mente, presentata a Milano con un cena di beneficenza a cui hanno partecipato numerosi personaggi dello spettacolo, dell'editoria, della moda. Vanessa ci ha raccontato come è nato il progetto
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"La mia storia si chiama Leone...". Inizia così il post in cui Vanessa Bozzacchi racconta con grande emozione la sua vita con un figlio con autismo. Quando Leone aveva quindici mesi, Vanessa ha ricevuto la diagnosi: il suo bimbo era nello spettro autistico. “Quando sono piccoli non ne capisci la gravità, però era chiaro che Leone aveva un forte disturbo del linguaggio, non si girava quando sentiva il proprio nome, non capiva parole semplici, non manifestava affettività”, ricorda Vanessa. Oggi Leone di anni ne ha 9 e mezzo, e la situazione per certi versi è migliorata, ma per altri no. Anzi, in un certo senso è peggiorata: “Leone si trova in una fase molto complicata: si sono aggiunti autolesionismo, ansia sociale, comportamenti ossessivo-compulsivi” racconta.

Quella che certamente è aumentata è la consapevolezza di Vanessa, che negli anni ha sperimentato in prima persona le carenze, le mancanze dello stato nei confronti delle famiglie che hanno a che fare con i disturbi più gravi dello spettro autistico. Manca personale adeguatamente formato, mancano dei percorsi mirati, mancano le strutture. E mancano dei centri polifunzionali, nei quali i bambini possano accedere a tutte le attività e ai servizi di cui hanno bisogno per il loro sviluppo, dalla terapia allo sport passando per i corsi didattici e le attività ludiche. Di fronte a questa situazione, peggiorata con il lockdown, Vanessa e il marito Manuele D'Oppido, hanno deciso di dare il via alla Fondazione Menteper far fronte a tutto ciò che non esiste in questo paese”.

Cos'è Fondazione Mente

La Fondazione è nata a settembre 2021 ed è stata presentata lo scorso aprile in occasione della Giornata Mondiale per la consapevolezza sull’autismo, preannunciata dalla campagna social #iosonoleone. “Ci abbiamo messo un po’ ad aprirla, ma volevamo che fosse tutto pulito, tracciabile, volevamo che le persone non avessero alcun tipo di dubbio nel donare perché di associazioni e di onlus ce ne sono molte”, dichiara Vanessa. Il 24 ottobre una cena di gala tenutasi a Milano, presso Palazzo Trivulzio, ha dato il via alla raccolta dei fondi che serviranno ad avviare il progetto di Vanessa e Manuele.

L’evento, intitolato Wonder 100, ha ospitato numerose personalità dello spettacolo, della moda, dell’editoria: “È stato organizzato da Umberta Gnutti Beretta che è una donna incredibile, che lo ha fatto con una grandissima passione e generosità, coinvolgendo Sara Sozzani Maino, già nel c.d.a. della fondazione”, racconta Bozzacchi, “E a renderlo possibile è stata la generosità di altre persone stupende e amiche come Paolo Stella, Iacopo Durazzani e Alfonso Liguori”.

Tamu McPherson, Paolo Stella, Alessandra AIrò, Alfonso Liguori, Alessandro Rossetti, Niki Wu Jie, Alberto Gianni. Foto Settimio Benedusi 
Tamu McPherson, Paolo Stella, Alessandra AIrò, Alfonso Liguori, Alessandro Rossetti, Niki Wu Jie, Alberto Gianni. Foto Settimio Benedusi
  

Il primo obiettivo della Fondazione Mente è realizzare un centro innovativo dedicato ai bambini e ai ragazzi con disturbi neurologici, con particolare attenzione all’autismo. “Diverse istituzioni sono state molto accoglienti all’idea del progetto”, prosegue Vanessa, “ma poi non lo finanziano. Quindi abbiamo l’esigenza di trovare fondi privatamente”. Il progetto prevede la realizzazione di un centro a Roma, ma potenzialmente il format è replicabile in tutte le regioni italiane. “Abbiamo pensato che servisse un luogo che potesse racchiudere tutto quello che serve ad un bambino autistico: l'area ludica, quella terapeutica, laboratori di vario genere, dalla cucina all’arte, gli spazi per lo sport, per la pet therapy. Tutta una serie di cose per permettere alle famiglie di programmare varie attività in un unico luogo, dove i bambini trovano tutto quello di cui hanno bisogno, mentre i genitori riescono a ricavare qualche ora per sé”.

L'esperienza di Vanessa: come un aeroporto senza torre di controllo

Da genitore ti trovi molto solo, lo stato ti dà dei sostegni troppo bassi, irrisori. E poi ogni bambino ha una condizione diversa, una gravità, e in base a quella bisogna trovare una terapia, un percorso”, prosegue Bozzacchi. “Io ho dovuto imparare da sola a muovermi in questo mondo. La mia fortuna è che sono iper curiosa e tenace, quindi ho letto molto, ho fatto ricerca, anche confrontando il sistema italiano con quello francese e americano. Ho cercato tutte le risorse possibili. E ho anche fatto anni e anni di analisi, mi sono fatta supportare. Lo dico sempre alle mamme che mi scrivono: da sole non ce la si può fare. Avere un bambino autistico è un treno in faccia, è un aeroporto senza torre di controllo”.

Durante questo lungo percorso, prosegue Vanessa, “Ho incontrato di tutto, da persone che sono state di grande aiuto, ad altre che non lo sono state affatto, totalmente disinformate. In generale in Italia c’è un grande vuoto, tutto quello che esiste è quasi sempre frutto di associazionismo, specialmente associazioni di genitori”. Tuttavia queste realtà spesso sono focalizzate su un solo tema (lo sport, il parenting, l’organizzazione di attività), e “avere tutte queste possibilità sparse, doverle cercare in base alle esigenze di tuo figlio, non è facile”. Fra l'altro, non tutti i genitori lo fanno, non tutti sono portati ad informarsi, ad intraprendere mille percorsi.

“Tantissimi genitori mi scrivono sui social. La maggior parte mi manda richieste di aiuto, mi ringrazia per quello che facciamo, o semplicemente si sfoga: è veramente molto molto difficile” spiega ancora Vanessa. "Bisogna parlarne, e bisogna parlare della realtà di queste situazioni", conclude Vanessa Bozzacchi. "Pensiamo sempre all’autismo per ciò che vediamo nei film, ma i bambini ad alto funzionamento sono un’altra cosa, esiste un autismo nero, difficile. Lo dico da mamma di un bambino autolesionista. Bisogna sensibilizzare anche con azioni di rottura, di forte impatto, perché non va sempre tutto edulcorato: è difficile, è difficilissimo".

La serata Wonder 100

Grazie alla serata di beneficenza, il sostegno alla Fondazione Mente è arrivato da molte maison di moda, tra cui Dolce & Gabbana, Alberta Ferretti, Moncler, Loro Piana, Giorgio Armani, Michael Kors, Sergio Rossi, Santoni. Ospiti della serata, Melissa Satta, Antonio Folletto, Tamu McPherson, Marica Pellegrinelli, Alessandra Airò, Matilde Gioli, Cathy La Torre, Mattia Stanga, Camilla Filippi, Niki Wu Jie, Edoardo Monti, Coco Rebecca Edogamhe, Giulia De Lellis, Mattia Stanga e l’assessore alla cultura Tommaso Sacchi, che sono stati intrattenuti non solo dal catering di Enoteca La Torre ma anche da performance artistiche, di danza e persino di astrologia. L’evento è stato realizzato grazie al sostegno di Chopard, Fondazione Rana, Cristalfarma e Pulsee che lo hanno sponsorizzato e grazie al sostegno degli amici della Fondazione, ovvero Lavazza, Mario Luca Giusti, Settimio Benedusi, Loro Piana, Paola Rovellini e Calvisius.

Matilde Gioli. Foto Settimio Benedusi
Matilde Gioli. Foto Settimio Benedusi 

Camilla Filippi. Foto Settimio Benedusi
Camilla Filippi. Foto Settimio Benedusi 

Marica Pellegrinelli. Foto Settimio Benedusi
Marica Pellegrinelli. Foto Settimio Benedusi 

Cristina Fogazzi Estetista Cinica. Foto Settimio Benedusi
Cristina Fogazzi Estetista Cinica. Foto Settimio Benedusi 

Melissa Satta. Foto Settimio Benedusi
Melissa Satta. Foto Settimio Benedusi 

Giovanni Caccamo. Foto Settimio Benedusi
Giovanni Caccamo. Foto Settimio Benedusi 

Tommaso Sacchi. Foto Settimio Benedusi
Tommaso Sacchi. Foto Settimio Benedusi